Kehitysvammaisuus & psyykenlääkkeet, kokemuksia Englannista

Tässä koulutusaiheisten kirjoitusten välissä kerron kokemuksistani kesältä 2019, kun kävin tutustumassa hoitokodeissa ja kehitysvammahuollossa toimiviin kollegoihini koillis-Englannissa; Newcastlessa ja Sunderlandissa.

Winterbourne View -skandaali ja sen esiin nostamat ongelmat

Vuonna 2011 Englannissa tuli julki Winterbourne View -sairaalassa tapahtuneet kehitysvammaisten fyysiset ja psyykkiset pahoinpitelyt, joihin sisältyi myös perusteetonta lääkkeellistä sedatointia. Tapaus johti laitoksen sulkemiseen, mutta myös laajoihin kansallisiin selvityksiin ja toimenpideohjelmiin.

Yksi selvityksistä koski sitä, miten yleistä kehitysvammaisten ja autismikirjon henkilöiden psyykenlääkkeiden käyttö on ja onko käytölle aina selkeä, hyväksyttävä peruste. Kävi ilmi, että  30 000-35 000 englantilaista kehitysvammaista ihmistä käyttää päivittäin psyykelääkettä, jolle heillä ei ole lääketieteellistä perustetta eli diagnosoitua sairautta.

STOMP-hanke

Tähän ongelmaan tartuttiin Englannissa STOMP-hankkeella. STOMP tulee sanoista Stop Over-Medication of People with a Learning disability, Autism or Both. Se on kansallinen hanke, jolla pyritään vähentämään tarpeetonta psyykenlääkkeiden käyttöä. Hankkeeseen osallistuvat sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköt soveltavat STOMP-periaatteita omassa toiminnassaan niin kuin parhaaksi katsovat.

STOMP-periaatteet ovat:

1. –Etsimme aktiivisesti vaihtoehtoja lääkehoidolle.
2. –Varmistamme, että kaikenikäiset ihmiset, joilla on kehitysvamma ja/tai autismikirjon häiriö sekä heidän lähipiirinsä, tuntevat lääkityksen kokonaisuuden ja heidät otetaan mukaan hoitoa koskevaan päätöksentekoon.
3. Varmistamme, että organisaation työntekijöillä on  psyykelääkeosaamista; he tuntevat psyykenlääkkeiden käyttöaiheet ja todennäköiset haitat.
4. Varmistamme, että ihmiset, jotka epäilevät lääkityksen asianmukaisuutta, voivat kertoa huolistaan.
5. Pidämme yllä ajantasaista tietoa henkilön terveydestä, hyvinvoinnista ja käyttäytymisestä.
6. Varmistamme, että jos lääkehoitoa tarvitaan, se aloitetaan, arvioidaan ja hoitoa seurataan kansallisen NICE-ohjeistuksen mukaan (vrt. Käypä hoito-suositukset Suomessa).
7. Toimimme yhteistyössä kehitysvammaisten ja autismikirjon häiriön ihmisten, heidän perheidensä, terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden tahojen kanssa lopettaaksemme ylilääkinnän.

STOMP käytännössä

Matkani aikana seurasin neljä päivää proviisorikollegani työtä Sunderlandissa  psykiatrisen sairaalan yhteydessä toimivassa kehitysvammahuollon avoklinikassa. Proviisori työskentelee lääkehoidon tiimissä psykiatrin työparina. Lisäksi klinikalla on käyttäytymisanalyysi- ja kuntoutustiimi, psykiatrisen kuntoutuksen tiimi, fysikaalisen kuntoutuksen tiimi sekä puhe- ja toimintaterapeutti. Klinikan asiakkaaksi voivat tulla kaikki alueen kehitysvammaiset ihmiset omasta, omaisen, hoitohenkilöstön tai perusterveydenhuollon lääkärin aloitteesta.

Klinikan toimintaa ei ainoastaan kutsuta asiakaskeskeiseksi, se todella oli sitä. Asiakas, hänen tahtonsa, ihmisarvonsa ja itsemääräämisoikeutensa oli aina keskustelun ja toiminnan keskiössä, kykeni hän itse puhumaan tai ei.

Psyykenlääkityksen arviointi

Proviisori tapaa asiakkaitaan klinikalla ja kotikäynneillä yhdessä sairaanhoitajien tai psykologin kanssa. Työnjako psykiatrin kanssa oli se, että haastavimmat tapaukset ohjattiin psykiatrin vastaanotolle ja muut proviisorin vastaanotolle. Proviisori arvioi asiakkaiden psyykkistä hyvinvointia, kartoittaa fyysistä ja sosiaalista hyvinvointia ja arvioi psyykenlääkityksen tarvetta, tehoa ja haittoja tätä tietoa vasten. Lisäksi hän kartoittaa tarkasti asiakkaan, omaisen ja hoitohenkilöstön toiveet lääkehoidon suhteen. Mikäli muutostarpeita ilmenee, hän sopii yhdessä asiakkaan, omaisten ja hoitohenkilöstön kanssa, mitä asian suhteen tehdään. Proviisori ohjeistaa muutosten käytännön toteuttamisen ja seuraa käynneillä ja puhelinsoitoilla muutosten vaikutuksia ja toteutumista.

Positiivisen käyttäytymisen tuki (PBS, Positive Behavior Support)

Asiantuntijasairaanhoitajat sekä puhe- ja toimintaterapeutit auttavat omaisia ja hoitohenkilöstöä ymmärtämään, mitkä ovat asiakkaan haastavaksi koetun käyttäytymisen juurisyyt; mikä sitä aiheuttaa, mikä pitää sitä yllä. Usein käytöksen takaa paljastuu kommunikaation vaikeuksia tai interaktiivisuuden ongelmia. Tämän jälkeen luodaan ABC-suunnitelma: A) miten ei-toivottua käytöstä voidaan vähentää, B) miten siihen ensisijaisesti reagoidaan kun sitä ilmenee ja C) mitä tehdään, jos tilanne silti eskaloituu.

Jatkuva seuranta ja pitkäjänteisyys

Sekä lääkitysmuutosten että muiden interventioiden jälkeen henkilöstö pitää aktiivisesti kirjaa haastavan käytöksen ydinmuotojen ilmenemisestä. Kaikessa edetään rauhallisesti; lääkitysmuutoksia tehdään yksi kerrallaan, neljän viikon välein. Jokaisen muutokset kohdalla tilanne arvioidaan kokonaisvaltaisesti ja toimenpiteistä sovitaan yhdessä asiakkaan, omaisen ja hoitohenkilöstön kanssa.

Mitä voimme oppia?

STOMP-periaatteet voitaisiin ottaa jo sellaisenaan käyttöön Suomessakin. Meillä ei ole vielä tutkittua tietoa siitä, millaista lääkkeiden käyttö, saati sitten psyykenlääkkeiden käyttö on kehitysvammaisilla. Tällaisia tutkimuksia on nyt aloitettu.

Me kehitysvammaisten kanssa työtä tekevät sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset tiedämme kuitenkin, että psyykenlääkkeiden käyttö on tässä väestöryhmässä yleistä eikä käytölle ole aina selkeää lääketieteellistä syytä. Osin se johtuu siitä, että diagnoosien tekeminen on vaikeampaa, mutta sekaan varmasti mahtuu myös tapauksia, joissa lääkitys on koettu helpoksi keinoksi reagoida haastaviin tilanteisiin.

Lääkkeen antaminen on toki helpompaa ja nopeampaa kuin esimerkiksi päivärutiinien, asuinjärjestelyjen ja kommunikaatiokeinojen muutokset. Lääkehoidon tehokkuus puolestaan jättää usein toivomisen varaa.  Kehitysvammaiset ja erityisesti autismikirjon häiriön ihmiset ovat herkkiä lääkkeiden keskushermostovaikutuksille. Psyykenlääkkeiden käytössä korostuvat haittariskit, jotka kohdistuvat mm. keskushermoston toimintaan, veriarvoihin, metaboliaan, hormonitoimintaan, muistiin ja oppimiseen, unen laatuun, lihasvoimaan ja koordinaatioon.

Olisiko siis syytä saada STOMP-mallin mukainen kansallinen hanke Suomeenkin?

Kirjoittaja: Anne Halmetoja, kehitysproviisori